Lucie Hodiesne Darras : L’enfance hors-jeu

Vos images questionnent la représentation du handicap. Comment déplacer le regard du public valide ?

Il y a beaucoup d’idées préconçues sur l’autisme. Actuellement, on médiatise le syndrome d’Asperger – un terme qu’on ne devrait plus utiliser – ou un autisme dit « de haut niveau », incarné dans les séries par des figures stéréotypées, douées en mathématiques ou en informatique. Or, la condition autistique est infiniment plus complexe. Lorsque j’étais en première année aux Gobelins, assez spontanément, j’ai voulu raconter l’histoire de mon frère dans un projet intitulé Lilou. Antoine a très tôt été confronté à l’exclusion et à l’intolérance, notamment en raison d’un manque de représentation de ce trouble. Enfant, ces expériences me mettaient en détresse et en colère. C’est de là qu’est née une nécessité presque instinctive : raconter notre histoire, la défendre et déplacer le regard pour montrer mon frère – et l’autisme – autrement.

Dès ce premier projet, vous avez construit vos images à partir du quotidien.

En racontant une journée, du réveil au coucher, loin du regard médical aseptisé, j’ai voulu montrer qu’il y avait de la vie dans le quotidien d’une personne atteinte d’autisme. J’ai photographié mon frère au jour le jour, chez nous, en balade, au réveil, lors de sa toilette. En découvrant les premiers tirages, j’ai été saisie par l’énergie, l’émotion, l’amour qui s’en dégageaient. Je suis rarement émue par mes propres images, mais là j’en ai eu les larmes aux yeux. En se déplaçant dans un foyer, puis dans un institut médico-éducatif, mon travail est resté guidé par la même intention : montrer que ces lieux sont avant tout des espaces de vie, loin des images froides qui y sont associées. Qu’est-ce que ce déplacement de l’intime vers le collectif a changé dans votre pratique ? Ma manière de procéder est restée la même : observer, écouter, accueillir ce qui se donne. Avec ces nouvelles personnes, ces nouveaux sujets, tout a été très frontal, sans filtre, ce qui m’a obligée à être juste, à trouver la bonne distance. La question du regard, de la visibilité et de la place qu’on accorde aux autres demeure mon fil conducteur.

Lucie Hodiesne Darras, image de la série D'entrée de jeu, 2025

Avec le projet D’entrée de jeux, vous sortez du foyer et de l’institution. Qu’est-ce qui vous a poussée à aller voir ce qui se joue dans l’espace public ?

Une expérience très concrète : quand mon frère était petit, aucune structure de loisirs adaptée n’existait. Ces espaces sont pourtant le premier lieu d’interaction avec les autres enfants. Le lien passe d’abord par le jeu. Avec Antoine, nous étions souvent confrontés à une barrière invisible. Les aires étaient pensées pour des enfants neurotypiques – ceux que l’on dit « normaux ». Elles semblaient leur appartenir davantage et ne pas laisser de place à d’autres usages, d’autres corps.

En apparence, ces aires de jeux que vous photographiez sont des espaces ordinaires. Qu’est-ce que vous y avez perçu ?

Une question s’est imposée : où commence l’inclusion ? Et où se situent ses limites ? Aujourd’hui, des aménagements comme les sols souples tendent à se généraliser, mais cela ne suffit pas. Derrière ces bonnes intentions, l’inclusion demeure partielle. Une aire de jeux dite « inclusive » repose sur des dispositifs pensés pour accueillir différents usages : rampes d’accès, éléments sensoriels adaptés, signalétique en braille ou en langue des signes. Les Jeux olympiques et paralympiques de 2024 ont transformé la ville selon une volonté affichée « d’inclusion ». Les financements ont abondé, mais parfois sans qu’aucune réflexion de fond ne soit menée sur ce qu’était réellement l’inclusion. Au final, les équipements sont souvent incomplets et peu cohérents. Au beau milieu d’une aire de jeux, on peut trouver un module dédié à un handicap, sans articulation avec le reste de l’espace.

Lucie Hodiesne Darras, image de la série D'entrée de jeu, 2025

Comment cet écart entre la promesse institutionnelle et la réalité est-il vécu par les familles ?

J’ai suivi des familles sur deux ou trois jours, entre temps de soin et moments de vie, en cherchant surtout à capter ce qui fait lien : des regards, des étreintes, des gestes, mais aussi la place essentielle de la fratrie. Puis, je me suis tournée vers des aires de jeux désertes. Par-delà les questions de droit à l’image, c’était un parti pris. Ce vide fait écho à une expérience concrète : celle de l’exclusion, de la frontière invisible, ce moment où l’on doit dire à son enfant « Tu ne peux pas jouer ici. » Je voulais rendre compte de ce contraste : d’un côté, les aires de jeux, ces espaces cadrés, presque rigides, en quelque sorte institutionnels ; et de l’autre, les familles : une constellation de scènes de vie, plus organique, à la manière d’un panneau sur lequel on punaise des photos de famille. Une autre question s’est imposée : un terrain de jeux dit « inclusif » est-il réellement pour tous ? Il existe un paradoxe : une aire ouverte à tous peut être très animée, parfois trop pour certains enfants, notamment autistes. Or, isoler ces enfants reviendrait à recréer de la séparation.

Malgré la frontalité de vos images et la gravité du sujet, vous évitez le pathos.

Je ne voulais pas que mes sujets soient perçus comme des victimes. Quand on aborde l’autisme, les images sont souvent lourdes, fermées. On y voit des personnes repliées sur elles-mêmes. Bien sûr, ces phases de retrait et de fragilité existent. Mais il y a aussi une recherche de l’autre, une énergie, une vie émotionnelle très riche. Mon intention était de ramener cela dans l’image, de redonner de la vie à ces représentations, de sortir d’une vision déshumanisée. Il y a des instants lumineux même au cœur de réalités complexes, en institution comme en famille.

Lucie Hodiesne Darras, image de la série D'entrée de jeu, 2025

Face à ces personnes vulnérables, comment avez-vous travaillé la question du consentement ?

Je ne commence jamais par photographier. Je prends d’abord le temps de discuter, de créer un lien. Je ne sors l’appareil que dans un second temps. Cette temporalité est essentielle : il ne s’agit pas d’arriver et de capturer, mais d’entrer en relation. Tout repose sur l’écoute, verbale ou non, et sur le consentement à chaque instant. J’ai impliqué mon frère dans toutes les étapes de notre projet Lilou : les images, les expositions, le livre. Il a participé à certains choix. Quand le livre est sorti, alors qu’il a généralement du mal à se concentrer sur ce type d’objet, il l’a parcouru du début à la fin. J’avais l’impression qu’il se souvenait de certaines scènes, qu’il les revivait. À la fin, je lui ai dit : « On l’a fait ensemble. » Il m’a regardée avec un grand sourire. Je l’ai senti plus apaisé, serein. Comme s’il y avait là une forme d’accomplissement.

Dans vos portraits, notamment ceux de votre frère, on relève une dimension iconique, presque sacrée. Comment a-t-elle émergé ?

Pendant les shootings avec mon frère, c’est lui qui menait la danse et qui a imposé ce style. Je me souviens d’une scène pendant le festival Planches Contact à Deauville. Sur la plage, il y avait une exposition du photographe allemand Peter Lindbergh. Antoine s’est positionné devant un tirage puis m’a regardée : j’ai compris qu’il fallait photographier. Un dialogue sans parole se tenait entre lui et moi. Et c’est ce que je cherche à montrer : le langage n’est pas une frontière. On tisse un lien autrement. Il y a chez mon frère une présence très forte, presque iconique. Cette dimension renvoie à un imaginaire personnel, nourri par des figures qui traversent des épreuves et incarnent un dépassement de soi : des saints, des martyrs, des archanges. Cette imagerie n’a pas forcément un sens religieux dans ce contexte. Elle transparaît ici par ce qu’elle évoque des parcours intenses, des personnages « en mission ». Je me suis d’ailleurs demandé si ce projet n’était pas, pour lui comme pour moi, une manière de se donner une mission.

Lucie Hodiesne Darras, image de la série D'entrée de jeu, 2025

Propos recueillis par Iris Deniau

Portrait : Julien Pebrel / agence MYOP, pour Mouvement

Cet article est issu du supplément « Regards du Grand Paris - année 9 », une coédition des Ateliers Médicis, du Centre national des arts plastiques et de Mouvement.